Comunica experienta
MonitorulJuridic.ro
ORDIN nr. 5.504 din 6 noiembrie 2024 pentru modificarea Ordinului ministrului sănătăţii nr. 1.215/2013 privind aprobarea constituirii Consiliului Naţional pentru Bolile Rare
EMITENT: Ministerul Sănătăţii PUBLICAT: Monitorul Oficial nr. 1128 din 12 noiembrie 2024
Văzând Referatul de aprobare al Direcţiei generale asistenţă medicală şi sănătate publică din cadrul Ministerului Sănătăţii cu nr. 5.504R din 6.11.2024,
având în vedere prevederile art. 6 lit. i) din Legea nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii, republicată, cu modificările şi completările ulterioare,
în temeiul art. 7 alin. (4) şi art. 15 din Hotărârea Guvernului nr. 144/2010 privind organizarea şi funcţionarea Ministerului Sănătăţii, cu modificările şi completările ulterioare,
ministrul sănătăţii emite următorul ordin:
ART. I
Ordinul ministrului sănătăţii nr. 1.215/2013 privind aprobarea constituirii Consiliului Naţional pentru Bolile Rare, publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 658 din 25 octombrie 2013, se modifică după cum urmează:
1. La articolul 2, alineatul (1) se modifică şi va avea următorul cuprins:
"ART. 2
(1) CNBR este format dintr-un număr de membri după cum urmează:
a) 3 reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii;
b) un reprezentant al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate;
c) 10 specialişti implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare, în proiecte de cercetare privind bolile rare;
d) un reprezentant al Societăţii Române de Genetică Medicală;
e) un reprezentant al Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale din România;
f) 3 reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi din cadrul Alianţei Naţionale pentru Boli Rare;
g) 1 reprezentant al Orphanet;
h) 1 reprezentant al Colegiului Medicilor din România;
i) 1 reprezentant al direcţiilor de sănătate publică judeţene şi a municipiului Bucureşti."
2. La articolul 2 alineatul (8), litera c) se modifică şi va avea următorul cuprins:
"c) alţi reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi."
3. La articolul 5, litera b) se modifică şi va avea următorul cuprins:
"b) fundamentează deciziile Ministerului Sănătăţii în probleme specifice domeniului bolilor rare, vizând:
1. politicile şi strategiile Ministerului Sănătăţii;
2. actualizarea PNBR-ului;
3. planurile şi instrumentele de formare a personalului implicat în activităţile incluse în PNBR;
4. criteriile de acreditare şi standardele de performanţă pentru organizarea centrelor de expertiză în bolile rare, corelate cu cele elaborate de către Comisia Europeană;
5. metodologia de evaluare în vederea acreditării şi reacreditării centrelor de expertiză în bolile rare;
6. setul de date necesar constituirii Registrului naţional pentru bolile rare;"
4. Articolul 6 se modifică şi va avea următorul cuprins:
"ART. 6
În vederea îndeplinirii atribuţiilor prevăzute la art. 5, CNBR poate colabora şi cu alţi experţi în boli rare."
5. Articolul 7 se modifică şi va avea următorul cuprins:
"ART. 7
Direcţiile de specialitate din cadrul Ministerului Sănătăţii, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Agenţia Naţională a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale din România, precum şi unităţile sanitare implicate vor duce la îndeplinire prevederile prezentului ordin."
ART. II
Prezentul ordin se publică în Monitorul Oficial al României, Partea I.
p. Ministrul sănătăţii,
Alexandru-Florin Rogobete,
secretar de stat
Bucureşti, 6 noiembrie 2024.
Nr. 5.504.
-----
Newsletter GRATUIT
Aboneaza-te si primesti zilnic Monitorul Oficial pe email
Comentarii
Fii primul care comenteaza.
MonitorulJuridic.ro este un proiect:
